「冰桶挑戰」認識「漸凍症」　專家解析常見症狀

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2022 年 6 月 22 日上午 7:00

【健康醫療網／記者曾正豪報導】運動神經元疾病是運動神經細胞退化的疾病，俗稱「漸凍症」，它的病因尚不明確，基因突變、環境、病毒、毒素、自體免疫都可能有關聯；其中，肌萎縮脊髓側索硬化症是成人最常見的運動神經元疾病。

漸凍人很清醒　後期多併發症

臺北市立聯合醫院忠孝院區家庭醫學科主任莊美幸指出，病人是神智清醒的，思想感覺正常的。天文物理學家霍金是著名的漸凍病人之一，他在診斷出漸凍症之後，仍然致力於研究工作，超過50年，直到2018年逝世。

莊美幸主任說，初期病人有肌肉無力的現象，到了後期會有吞嚥困難和呼吸困難，需要以管路進食或是呼吸器輔助；目前有藥物幫助減緩疾病的進展，照顧病人常需要神經科醫師、復健科醫師、胸腔科醫師、物理治療師以及營養師協助。

了解漸凍症狀　預立醫療計畫

目前仍無令人滿意的治癒方法，治療的方向在於提高病人的生活品質，以及減緩不適。但病人皆以無比的毅力，與疾病對抗，家屬也以愛心和加倍的耐心照顧病人；前幾年的「冰桶挑戰」活動讓世人更加了解漸凍症。

近兩年即使新冠肺炎疫情蔓延，希望大家仍不忘記關懷漸凍病人，也建議預立醫療計劃（Advance Care Plan, ACP），醫療照護團隊與病人和家屬召開家庭溝通會議，討論未來的治療計畫，提供給病人最合乎人性的照顧模式，度過無悔無憾人生。

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